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脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）简称脑瘫，是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现运动障碍和姿势异常[1]。是我国儿童主要致残性疾病之一，常合并智力低下、听觉和视觉障碍、行为异常及癫痫等，给社会、家庭和个人带来很大的心理和经济负担[2-3]。四川省阿坝藏族羌族自治州地处四川省西北部，常住人口近百万，属于经济欠发达地区，医疗水平有待进一步提高。通过文献检索，尚未有阿坝地区脑瘫患儿的相关调研报告。为了解阿坝地区脑瘫患儿及家庭生活质量的相关情况，本团队对阿坝州残疾儿童康复中心2～12岁儿童进行康复现状调查，为后期脑瘫患儿康复方案的改良提升及为脑瘫患儿家庭的支持服务提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用整群随机抽样方法选取2020年7月至2020年8月阿坝州残疾儿童康复中心的2～12岁脑瘫患儿，面向患儿家属以问卷的方式对脑瘫患儿的康复现状进行调查分析。调查共纳入27例脑瘫患儿，其中男15例，女12例；年龄2～12岁，出生体重（2.98±0.61）kg；出生周数（36.61±3.62）周；生产方式，剖宫产15例，顺产10例，胎吸1例，产钳1例。纳入标准：①符合中国脑性瘫痪康复指南（2015）制定的诊断标准[4]，明确诊断为脑性瘫痪的儿童；②临床分型中主要为以下三类之一，痉挛型四肢瘫，痉挛型双瘫，痉挛型偏瘫；③粗大运动功能分级系统（gross motor function classification system，GMFCS）为Ⅰ～Ⅱ级；④年龄 2～12岁，能主动配合简单指令；⑤小腿三头肌及胫骨前肌肌肉张力改良Ashworth评分Ⅰ～Ⅱ级。排除标准：①伴有严重认知、感觉障碍、对电流过敏等并发症患者，癫痫近期发作期者；②符合中国脑性瘫痪康复指南（2015）制定的诊断标准[4]，但不属于痉挛型四肢瘫、痉挛性双瘫和痉挛性偏瘫的患儿；③近一年内进行过下肢矫形手术者；④或最近3个月参加过其他的临床试验；⑤有其他神经系统疾病、前庭功能或小脑功能障碍者，进行性重疾病患者儿，或严重的合并症及并发症；⑥不配合治疗或存在康复训练禁忌证的患儿。本研究所调查的对象均签署知情同意书。本调查研究已通过四川护理职业学院附属医院伦理委员会审批。

1.2 方法

1.2.1 前期工作通过检索各数据库，查阅公开发行的刊物中含脑性瘫痪的论文[4-6]，找出与之相关的因素，制定《阿坝州脑瘫患儿及家庭生活质量调查表》，包含一般情况和高危因素两张量表，经Cronbach′s α信度系数检测，信度分别为0.858和0.746。调查表内容包括：一般情况，脑瘫患儿高危因素比例，康复随访监测情况，脑瘫家庭经济收入等方面。

1.2.2 调查质量控制 ①调查人员经过四川大学华西第二医院以及四川护理职业学院有关专家组成的“阿坝州脑瘫调查技术指导组”（简称指导组）进行统一培训，并进行了考核。②对阿坝州残疾儿童康复中心2～12岁儿童以问卷形式进行康复现状调查（检查遗漏率在10%以内），被调查者均要求填写脑瘫患者康复现状调查表，家属签字同意。所有筛查、诊断、评估、登记以及问卷的所有条目均有明确的规定，问卷资料收集均采用统一的指导语收集，各问卷被调查者亲自填写并当场回收。③调查结束后，所有问卷经过专人检查，排除有明显逻辑性的问卷，再采用专人双重输入电脑的Excel表格，避免输入错误。

1.3 统计学方法

本次调查结果采用SPSS 19.0软件进行数据分析，计数资料用率表示，进行描述性统计分析。

2 结果

2.1 脑瘫患儿的高危因素情况

调查结果显示，从产期方面，早产儿13例，占48.1%；从体重方面，低出生体重儿10例，占37%（表1）。调查的27例脑瘫患儿中并无感染（母孕期及新生儿期）、母孕期接触有害物质、败血症、硬肿症等情况。

表1 脑瘫患儿的高危因素情况

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2.2 患儿生活能力及康复辅具的使用情况

27例脑瘫患儿中，主要存在运动功能障碍、智力障碍及吞咽障碍。其中运动功能障碍14例，占比51.9%；智力障碍8例，占比29.6%，伴有吞咽功能障碍者10例，占37.0%。而运动功能障碍中，单纯上肢功能障碍者3例，单纯下肢功能障碍者5例，上下肢均有功能障碍者6例。仅有15例患儿使用辅具，占比55.6%；有2例患儿接受手术，占比7.4%。

2.3 脑瘫患儿康复现状的情况

有20例脑瘫患儿接受集中式康复治疗，占74.1%，其中治疗3年及以上者8例，占比40.0%，治疗3年以下者12例，占比60.0%。社区康复治疗1例，占比3.7%。政府给予专项经济资助有20例，占74.1%；享受医保或新农合全部或部分报销15例，占比 55.6%（表2）。

表2 脑瘫患儿的康复随访监测情况

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2.4 脑瘫儿童家庭面临的困境

2.4.1 残障儿童家庭面临的经济困境 ①在访问的27位脑瘫儿家长中，女20名，男7名，脑瘫儿照顾者全部为母亲，其中6组家庭因患儿残疾已与丈夫离婚，依靠政府补贴全力照顾患儿。②在受访的27位脑瘫儿家庭，15个家庭在患儿脑瘫康复及疾病治疗的花费约为1000元/月，3个家庭，每天4小时到当地卫生院参与康复，康复费用约2000元/月。其余家庭因间断康复或者刚参与康复，无法准确计算费用。

2.4.2 残障儿童家庭面临的压力 ①残障儿童自身面临的压力：调查中，患儿全部未接受义务教育，无法满足患儿的教育需求；92.6%（25/27）的残障儿童的活动区域维持在家庭，平时很少接触到同辈群体，造成了另一种隔离，无法满足孩童的娱乐需求。②照顾者面临的压力：调查中，所有家长都感受到来自自身家庭、邻居等周围人员的言语或行为上的歧视。对于照顾者来说，74.1%（20/27）的患儿照顾者自述对照顾行为有倦怠现象，对未来十分迷茫。受调查患儿均为医疗机构中已在接受康复治疗的患儿，但对康复的了解与认可的家属仅占 55.6%（15/27），77.7%（21/27）的家庭照顾者仅能为患儿提供物质支持，并未参与到家庭康复中来。甚至有18.5%的家庭由于贫困、照顾者缺乏等原因考虑自愿放弃康复服务。

3 讨论

脑瘫是由于发育中的胎儿或婴幼儿发生不可逆的脑损伤导致的一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群[6]。是小儿时期常见的一种致残性疾病，病因按照时间节点可分为产前、产中、产后，损伤为非进行性损伤，胎儿以及婴幼儿具有特殊性，其致残的所导致的功能障碍多为永久性，甚至可能有进展性功能障碍，给脑瘫儿童及其家庭带来沉重的负担[7]。

脑瘫儿童发病机制较为复杂，临床症状亦多种多样，导致临床研究非常困难。为了掌握脑瘫流行病学特点，需要定期进行相关调查，明确脑瘫预防、康复策略以及判断预后。在发达国家以及中国偏发达地区，各脑瘫登记机构、调研机构、幼保健网络健全，孕产妇和儿童医疗保健纪录资料完善[8-11]。在我国部分欠发达地区，相关脑瘫登记与调研体系尚不完善，数据尚不齐全。本次调研统计阿坝州残疾儿童康复中心2～12岁小儿脑性瘫痪康复现状及流行病学资料，填补了相关领域的空白。

通过数据查询，阿坝州2019年户籍常住人口近百万，2～12周岁的儿童约10万人，在中心调查脑瘫患儿共27例，尚未统计未在中心接受治疗的儿童，推算出本地脑瘫患病率在2.7‰及以上。经过文献查询，全世界范围内患病率为2.1‰[12]；国内最新的流行病学调查显示，脑瘫发病率为2.48‰[13-14]。本次调研地区的数据略高于全国范围以及世界范围，考虑其原因与当地围产保健及新法接生的普及、父母文化程度、脑瘫防治意识较为薄弱有关[15]。脑瘫发病原因与窒息、早产、低体重、高胆红素血症等因素密切相关，与其他相关研究中病因相似[16]。接受集中康复治疗20例，占74%。阿坝藏族羌族自治州受地区医疗水平以及脑瘫防治意识的相关限制，脑瘫患儿的干预率还有待提高。阿坝州脑瘫患儿出生后随访率低，相关档案不够健全，说明该地区小儿脑性瘫防治意识不够[17]。享受医保或新农合全部或部分报销占55.6%，政府给予专项经济资助占74.1%，此两组数据还有待提高，争取全面覆盖，解决脑瘫患儿治疗的家庭经济困难与家长们的后顾之忧。可见，阿坝州本地的儿童康复还需亟待提高，延误治疗而造成的功能障碍则应早期积极通过智能辅具介入来改善患儿的功能状况，提高生存能力[18]。通过此次调研发现，在脑瘫中常伴有严重的吞咽功能障碍，基层医疗资源的紧张导致言语康复受到限制，缺乏相应的技术人才。

对数据的分析并非本研究的终点，综合分析数据提供相应决策支持才是本研究的目的所在。在今后的改进措施中，要加大本病的宣传与预防，降低本病的发生率；普及疾病预防的同时也要介绍与疾病相关的社会福利以及医疗利民政策；鉴于阿坝地区较为偏远，除了建立定点帮扶体系外，应积极通过互联网+云平台技术、可穿戴人工智能康复辅具等，帮助当地康复治疗机构形成专科协同治疗的新模式，患儿更好利用城市医疗资源，实现基层儿童康复和城市中心儿童医院康复的同质化。

综上所述，本研究对阿坝州残疾儿童康复中心2～12岁儿童以问卷形式进行康复现状调查，系阿坝地区这一领域的首次调研，为后期卫生政策保障决策提供一定借鉴意义。本次调研亦存在一定不足之处，调研的样本量较小，调研时间较短，收集数据尚不够全面，需要进一步改进与研究。

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