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生活质量已成为评价维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）患者健康状况、预后的可靠指标。终末期肾病病人由于肾脏功能严重受损，需要进行肾替代治疗。其中，MHD 是最主要的肾替代治疗方法[1]。我国有近80%的终末期肾病患者通过MHD维持生命[2]。MHD 治疗延长了患者的生存期，但患者生活质量并不乐观。研究显示，MHD 患者的生活质量处于较低水平[3]。家庭弹性，又被称作家庭韧性，是家庭自身所具备的或习得而来的特质，是作为一个功能单位的家庭，面对困境时积极应对与适应的过程，它是由能增进家庭应对与适应压力或逆境的多层次、多维度的因子构成[4]。良好的家庭弹性可以改善患者生活质量[5]。本研究探讨MHD 患者生活质量和家庭弹性现状，以及患者家庭弹性与生活质量相关性，以期从改善MHD 患者家庭弹性的视角来改善MHD 患者生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年1—9月江西省中西医结合医院收治的104 例MHD 患者作为研究对象。纳入标准：MHD 治疗时间≥3 个月；认知理解能力正常，能够独立或通过研究者帮助完成问卷填写；自愿参加本次研究者。排除标准：患有精神疾病者、病情危重者。本研究经医院医学伦理委员会审核批准，所有研究对象均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 MHD 患者调查问卷包括一般资料调查问卷、中文版健康调查简表（short form 36 questionnaire，SF-36）生活质量量表、家庭弹性量表（Family Resilience Assessment Scale，FRAS）三部分。①一般资料调查问卷：调查问卷为研究人员在参考相关文献[6]后自行设计，内容包括人口学特征资料和维持性血透相关信息，问卷的Cronbachs′α 系数为0.82。②中文版SF-36 生活质量量表：李鲁等[7]引进SF-36 生活质量量表并研制。该量表包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、生命活力、社会功能、情感职能、心理健康共8 个维度。前4 个维度得分之和为生理健康领域总分，后4 个维度得分之和为心理健康领域总分。每个维度得分范围为0～100 分，得分越高，表明生活质量越好。姜敏敏等[8]在血透患者中对此量表的性能进行了测试，得出中文版SF-36 生活质量量表在血透患者生活质量测评中分半信度为0.91，8 个维度Cronbachs′α 系数为0.65～0.90，适用于中国血透患者的生活质量测评。③FRAS：李玉丽等[9]引进FRAS 并研制出FRAS 中文简化版本（the shortened Chinese version of the family resilience assessment scale，FRAS-C），包括家庭沟通与问题解决、利用社会资源、持有积极看法三个维度，共32 个条目，量表的Cronbachs′α 系数为0.95。每个条目采用Likert 4 级评分法计分，从“非常不同意”到“非常同意”，分别计1～4 分，总分为32～128 分，得分越高表示家庭弹性水平越好。

1.2.2 资料收集 MHD 患者调查问卷由经过统一培训的课题组成员当场发放和回收，回收时检查问卷填写情况，如发现遗漏或填写不清，与调查对象核实后进行补充。本研究共发放问卷104 份，回收有效问卷104 份，有效问卷回收率100%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计学软件进行数据分析，计量资料用均数±标准差（

±s）表示，相关性分析采用Pearson 检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 MHD 患者生活质量的现状

MHD 患者生活质量得分为（358.55±159.98）分。其中，生理健康总分为（163.25±80.21）分，心理健康总分为（195.30±88.48）分（表1）。

表1 MHD 患者生活质量总分及各维度得分（n=104）

2.2 MHD 患者家庭弹性的现状

MHD 患者家庭弹性得分为（94.75±12.33）分，其中家庭沟通与问题解决维度得分为（68.12±9.37）分，利用社会资源维度得分为（8.48±1.24）分，持有积极看法维度得分为（18.11±2.55）分（表2）。

表2 MHD 患者家庭弹性总分及各维度得分（n=104）

2.3 MHD 患者家庭弹性与生活质量的相关性

相关分析显示：MHD 患者家庭弹性与生活质量呈正相关（P＜0.05）。家庭弹性中的家庭沟通与问题解决维度与生活质量呈正相关（P＜0.05），持有积极看法维度与生活质量呈正相关（P＜0.05），利用社会资源维度与生活质量无相关性（P＞0.05）（表3）。

表3 MHD 患者家庭弹性与生活质量的相关性

3 讨论

生活质量是一个多维度的概念，指不同文化和价值体系中的个体对于他们的生存目标、期望、标准及所关心的事情有关的生活状况的主观体验，包括个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰及周围环境的关系[10]。本研究中MHD 患者生活质量处于较低水平，与叶丽钦等[3]的研究结果相似。患者生理健康总分低，可能与患者原发疾病和血液透析的并发症有关。血液透析的诸多并发症如贫血、心功能衰竭、钙磷代谢紊乱、皮肤顽固性瘙痒等都会降低患者的生活质量[11]。同时长期MHD 治疗给工作和生活带来了非常大的影响，例如患者减少了工作或其他活动时间、本来想做的事情只能完成一部分、想要做的工作或活动种类受到了限制。患者心理健康总分也较低，85.11%透析患者存在不同程度的心理障碍[12]，如抑郁、焦虑等负性心理反应，导致其生活质量下降。

近年来随着家庭系统理论的提出，家庭韧性逐渐成为研究热点，家庭研究的视角不再局限于危机或压力的消极影响，而更多地关注家庭优势力量的挖掘，探索家庭怎样作为一个整体来克服逆境[13]。本研究结果显示，MHD 患者家庭弹性与生活质量之间呈正相关（P＜0.05）。家庭沟通与问题解决维度与生活质量呈正相关（P＜0.05）。良好的家庭沟通与问题解决让患者及家庭能接受MHD 带来的影响，家庭成员之间彼此相互理解，相互协商，明确问题，做出家庭决策，共同找到解决方案，共渡难关，提高MHD 患者生活质量[14]。持有积极看法维度与生活质量呈正相关。积极的态度能够影响患者的心理、认知、行为等，从而使患者从容地面对困难，缓解不良情绪，进而提高生活质量[15]。

家庭作为一个系统存在，在遭遇困境后能表现出良好的适应能力，并发展为家庭成员个体的抗压力量或保护资源。家庭弹性不是静止的存在，是不断变化的动态过程[16]。护士在帮助家庭渡过难关方面起着至关重要的作用，识别和帮助弱势的家庭并提供支持，促进家庭的恢复是家庭护理的主要目标[17]。与MHD患者及其家庭建立良好关系，评估家庭的需求和能力，制定出相应的家庭活动和会议，运用叙事共建理论，逐步引出家庭成员的个人故事，形成共同的家庭叙事，帮助家庭成员理解压力，重建家庭的沟通过程[13]。运用积极发展理论去指导家庭成员从优势视角理解家庭危机，营造积极的家庭氛围，提高家庭韧性水平。鼓励家庭参与休闲、娱乐、体育活动。家庭参与活动的积极程度显著正向预测家庭弹性，且参与时间、频率和数量对促进家庭成员适应与克服困难、增进情感起到重要作用[18-19]。组织由医护人员、心理专家、社区人员等构成的团队对家庭进行支持。护理人员应主动探索以家庭为中心护理干预模式，从而促进家庭在面对危机时的恢复能力，最终提高MHD 患者的生活质量。

综上所述，MHD 患者家庭弹性与生活质量具有一定相关性，提示可试图从患者家庭弹性角度进行护理干预，以期改善MHD 患者生活质量。

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