孤独症谱系障碍儿童医教结合治疗模式的应用现状与思考
李恩耀 刘智慧 李立国 夏斯曼 于 谦 尹保奇 孙臻誉
郑州大学第五附属医院儿童康复科,河南郑州 450000
[摘要]孤独症谱系障碍(ASD)是一种广泛的神经发育障碍性疾病。 以往关于孤独症患儿的治疗只是由特教机构进行特殊教育,效果不是很显著,近年来,孤独症的发病率呈上升趋势,人们也越来越关注其治疗,关于孤独症治疗的研究也越来越多,研究表明,“医教结合”是目前治疗孤独症的有效手段。 但目前人们对“医教结合”的认识不足,医教结合模式仍未被广泛推广,严重限制了孤独症的诊疗水平。 本文主要论述我国目前“医教结合”的现状以及存在的问题,对其未来的发展加以思考,为将来“医教结合”模式的推广提供帮助。
[关键词]孤独症谱系障碍;医教结合;治疗模式;康复
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是以不同程度的社会交流、交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为为主要临床表现的广泛的神经发育障碍性疾病。 目前我国的ASD 患者已超过1000 万,其中0~14 岁儿童多达200 万[1]并呈逐渐上升趋势。 流行病学研究表明,ASD 已经成为儿童慢性疾病之首, 超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病发生率总和,正在并将持续给家庭和社会带来巨大的负担,加之其预后差,致残率高,已成为全球关注的公共卫生问题[2]
目前, 针对ASD 患儿的主要是以应用行为分析(applied behavior analysis,ABA)、 结构化教学为主的特殊教育学校主导的教育训练方法[3-4]。但是医学领域也在积极探索治疗ASD 的有效治疗方法[5]。 其中康复医学作为一种功能医学, 在ASD 治疗中也发挥着一定的作用。 ASD 作为一种发育障碍疾病,教育和医学的介入都十分必要。然而将康复与特殊教育相融合的治疗模式——“医教结合”模式还未被广泛推广。
1 医教结合的内涵
医教结合是将医疗康复手段与特殊教育的方法进行有机结合,在尊重个体差异、个体需求基础上开展的一种康复模式。 其中“医”有两层含义:一是指利用先进的临床医疗技术对严重危害人体的各种疾病实施专项检查、诊断、治疗;二是利用康复医学手段消除和减轻人体的功能障碍,弥补和重建人体的功能缺失,设法改善和提高人体各方面的功能。“教”是指特殊教育的理念、原则、形式与方法,而不仅限于人们通常所接触到的一线教学工作[6]。 医学与教育对于ASD 患儿的发展、生活质量的提高均有相互不可替代的作用[7]
2 孤独症谱系障碍儿童医教结合模式治疗的必要性
2.1 医疗在ASD 患儿治疗中的重要性
日本利用电子发射计算机断层扫描技术,发现乙酰胆碱水平低与ASD 症状的关系,“医” 既是利用医学科学的理念和先进的临床医疗技术对严重危害儿童身心健康的各种疾病实施专项检查、诊断、治疗,又是利用康复治疗的手段消除和减轻儿童的功能障碍,努力改善和提高儿童各方面的功能。有经验的临床医师, 根据对儿童行为的观察和家长对儿童行为的描述,可以对ASD 患儿做出相当准确的诊断,诊断的年龄也可以提前至2 岁左右,甚至1 岁[8],利于ASD 患儿的早期诊断,早期干预。 另外,如果没有医学的介入,在教育方面,教师通常只知晓患儿的生理年龄,不了解其心理发育年龄,故制定的干预目标通常与患儿的心理年龄不符,较为盲目和片面,医学的介入增加了干预手段的科学性、有效性和安全性。
2.2 教育在ASD 患儿治疗中的重要性
ASD 患儿有认知、学习障碍,单纯的医学康复手段并不能满足患儿的需求,同时也需要融合教育手段来进行疗效的促进和巩固[9]。研究表明,ASD 是一种终身疾病,需要长期进行康复教育,对ASD 患儿的教育要做到随时随地[9]。 而“教”不是按照训练者所期望的目标对ASD 患儿进行早期教育和学校教育,而是根据ASD患儿的身心发展状况,制定对ASD 患儿的生活有实际意义的目标,在家庭和社会影响下对其进行补偿与补救性教育,促进儿童的社会适应以及身心的充分发展。
2.3 ASD 患儿医教结合的必要性
随着社会经济的发展和科学技术的进步,ASD 患儿“早期发现、早期诊断、早期干预、早期康复”已成为必然趋势[10],传统医学和传统教育相互独立的模式已无法满足残障儿童发展的需要。 医教结合理念的提出,不仅解决了家长对康复和教育如何进行选择的问题,更为特殊孩子的发展提供了较为科学的康复教育服务模式[11]。 医教结合模式从关注和改善儿童的生理机能出发,对ASD 儿童进行综合康复,并融合教学,最终实现ASD 儿童的全面发展。 医教结合既是一种思想,也是一种新的康复治疗方式,即强调技术层面的康复医学手段与教育思想、 内容和方法的有机结合,又在促进特殊儿童不断接近常态的情况下,实现特殊儿童的全面发展。
3 目前孤独症谱系障碍儿童医教结合治疗模式的应用现状
3.1 教育领域的医教结合
沈晓明[12]解释了为什么特殊教育中需要“医教结合”。 宋翠娣等[13]在2013年发表了相关文献,来阐述在医教结合背景下,特殊教育学校对儿童孤独症训练模式的探索,并用相关数据证明医教结合治疗孤独症行之有效。江苏省南通市特殊教育领域也对医教结合模式进行了实践研究,详细介绍了医教结合模式在实践中的实施方案及存在的问题,促进了特殊教育的科学发展,推动了残疾孩子的个体化教育[14]。 辽宁省大连市的特殊教育学校也开展了“康教结合”,支持“个别化教育”的工作,有效地将教育与康复相结合,开发了学生的潜能[15]。 陈光华等[16]通过对上海市特殊教育领域医教结合模式的成功实践进行经验总结,促进了特殊教育事业的科学发展。 张利坤等[17]积极探索了医教结合的效果, 发现特殊教育中采用医教结合干预,能有效提升患儿的康复训练效果。
3.2 医学领域的医教结合
医学领域随着我国康复医学事业的不断发展,医学界的一些学者专家在 “引导式教育”“综合康复”等项目下, 进行了相当多医教结合综合康复临床实践。教育干预与康复治疗是促进ASD 患儿能力发展、改善终生生命质量的主要途径[18]。李冰等[19]的研究表明,应用引导式教育疗法治疗低年龄段ASD 患儿的效果显著。 许娟[20]报道,引导式教育能明显改善语言障碍者的预后。 吴云鹏等[21]通过临床观察发现适当的认知度指导和教育,能满足ASD 患儿的自身要求,改善患者的交往能力,在整个指导过程中根据康复训练指导要求进行适当的运动训练,可维持良好的行为。 王晶晶[22]报道ASD 患儿应用临床护理结合康复训练效果显著。 职晓霞[23]探讨了引导式教育在脑瘫儿童康复中的应用,实践结果较为理想。
4 讨论
虽然, 医教结合模式已成为目前治疗ASD 的热点话题,并取得了一定临床疗效[24],但目前该治疗模式仍未得到广泛的应用与推广,且医教结合的实践应用还存在一些问题亟待进一步解决。
4.1 孤独症谱系障碍儿童医教结合治疗模式存在的问题
长期以来, 我国康复治疗和特殊教育分属于卫生、教育两个不同的系统,它们相互分离、彼此独立,由于体制机制的障碍,ASD 患儿很难在医院或特殊教育机构中同时得到康复治疗和特殊教育服务,建立医教结合体系仍旧面临很多挑战。而且医学上侧重于利用专业知识对ASD 儿童进行检查、诊断、治疗,利用康复医学的手段消除和减轻患儿的功能障碍,弥补功能缺失和重建患儿的功能,努力改善和提高患儿各方面的功能。但是忽略了患儿的身心发展状况和日常生活能力、融入社会的技能培训。另外,还存在康复医师和技师人数不足、工作条件不足、经济和保障体制等问题。 而特殊教育领域方面,缺乏医学对ASD 患儿情况的科学评估,教育机构对患儿的认知、学习能力并不是特别清楚,教学缺乏针对性,大部分特教机构对ASD 儿童进行特殊教育,其主要目的是教会他们一些有用的社会技能,比如简单的日常生活能力、与人交流沟通的方法和技巧、与社会环境适应的能力等。
4.2 孤独症谱系障碍儿童医教结合治疗模式存在的思考
医疗机构与教育机构各有优缺点,医教结合模式把两者有机的结合在了一起,扬长避短、优势互补,改变医院、学校各自独立的状态,可以充分发挥医生和教师的专业特长,很好的提升治疗效果。 但相关文献显示目前大多数康复医疗机构还是以医疗干预为主,特殊教育机构还是以教育干预为主,未充分体现医教结合的理念。 虽然医疗干预和教育干预对于ASD 儿童的治疗都有一定的疗效,但两者目前都是独立发挥作用,治疗效果欠佳,要想达到更好的疗效,需要两者的有效结合,即加强教育机构与医疗机构、教师与医生的合作。
5 小结
综上所述, 医教结合是ASD 儿童目前治疗的有效手段,但关于医教结合模式的应用与推广还存在一些问题。 我国来自政府的政策及资金支持仍相对较弱,对康复机构的监管力度不足,特殊教育人员及专业康复人员缺乏且流动性大[25],各方面的联系及支持力度均较弱, 使医教结合模式的发展面临很多困难。在认识到ASD 康复教育重要性的今天, 更需建立起政府、康复机构、学校、社区、家庭等多方相互联系的体系,以提供足够的支持,未来需要一个平台能有效整合、高效利用医学与教育等多方面资源,以及对诊疗模式进行高效推广和普及, 以提高ASD 患儿康复疗效,降低社会和家庭的负担。
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Application status and thinking of the medical and educational integration model for children with autism spectrum disorder
LI En-yao LIU Zhi-hui LI Li-guo XIA Si-man YU Qian YIN Bao-qi SUN Zhen-yu
Department of Children′s Rehabilitation, the Fifth Affiliated Hospital of Zhengzhou University, He′nan Province,Zhengzhou 450000, China
[Abstract] The autism spectrum disorder (ASD) is a widespread neurodevelopmental disorder. In the past, the treatment of children with autism was only carried out by special education institutions. The effect was not very significant. In recent years, the incidence of autism has been on the rise, and people are paying more and more attention to their treatment. The research on the treatment of autism is also more and more, research shows that "medical and educational integration" is currently an effective means of treating autism. However, at present, people have insufficient understanding of "medical and educational integration", and the medical and educational integration model has not been widely promoted, which severely limits the level of diagnosis and treatment of autism. This paper mainly discusses the current status of "medical and educational integration" in China, the existing problems, and thinks about its future development, and provides assistance for the promotion of the "medical and educational integration" model in the future.
[Key words] Autism spectrum disorder; Medical and educational integration; Treatment mode; Rehabilitation
[中图分类号] R749.94
[文献标识码] A
[文章编号] 1674-4721(2020)3(a)-0018-03
[基金项目]河南省中医药科学研究专项(2018ZY3013);河南省医学科技攻关计划项目(2018020223);河南省职业教育教学改革研究项目(ZJC18051);河南省郑州市协同创新重大专项(郑州大学)项目(18XTZX12003)
[作者简介]李恩耀(1975-),男,河南信阳人,博士,主任医师,科主任,研究方向:孤独症谱系障碍
(收稿日期:2019-06-26 本文编辑: 孟庆卿)