冼建妹 卢建娣 周传恩
广东省珠海市妇幼保健院小儿内科，广东珠海 519000

［摘要］目的探讨基于微信平台的健康宣教对降低川崎病患儿父母疾病不确定感的效果。方法选取我科2013年5月～2014年10月收治的70例川崎病患儿父母为研究对象，将其随机分为观察组和对照组，各35例。其中观察组采取基于微信平台的健康宣教；对照组采取常规护理模式。比较两组父母干预前后疾病不确定感、干预后疾病相关知识掌握情况及对健康宣教满意度情况。结果干预后观察组不确定感各维度评分及总分均明显降低，且低于同期对照组（P＜0.05）；对照组疾病相关知识掌握程度及对健康宣教的满意度均明显低于观察组（P＜0.05）。结论基于微信平台的健康宣教可显著降低川崎病患儿父母疾病不确定感，提升患儿父母对疾病相关知识的认知水平，提升对健康宣教的满意度，值得在临床中进一步推广。

［关键词］川崎病；健康宣教；疾病不确定感；微信

川崎病（Kawasaki disease，KD）是一种以全身血管炎为主要病理改变的急性出疹发热性疾病，患儿可伴有发热、出疹及皮肤黏膜改变等特异性临床表现［1］。随着诊疗技术的发展，非典型性川崎病患儿的数量也在持续增加［2］，KD是引起小儿后天性心脏病的主要诱发因素，若患儿未得到及时处理，可导致心肌梗死、缺血性心肌病甚至猝死等严重心血管并发症［3］。KD主要发病人群是2岁以内的婴幼儿，绝大多数父母缺乏足够与疾病相关信息与知识和疾病相关事务判断能力，在一定程度上导致患儿父母疾病不确定感的产生［4］，影响其正常的家庭生活、日常活动及对患儿症状的管理［5］。临床研究显示，给予合理的健康宣教，将有利于降低患儿父母的疾病不确定感。本研究建立基于微信平台的健康宣教管理模式，探讨其在川崎病患儿父母中的临床应用价值。

1.1 一般资料

选择2013年5月～2014年10月在我院儿科住院的KD患儿父母为研究对象。纳入标准：①父母为患儿的主要照顾者，且非单亲家庭；②身体健康状态良好，具备微信账号且熟练运用其功能；③患儿符合KD诊断标准［6］；④知情同意，并自愿参与本项研究。选择患儿的最主要照顾者角色（父亲或母亲）作为研究对象，共纳入70名（父亲或母亲）作为研究对象，采用随机数字表法将研究对象分为观察组和对照组，每组35例。其中观察组男11例，女24例；年龄22～32岁，平均（26.28±4.72）岁；教育背景：本科及以上学历14例，大专或高职16例，中专或初中5例；观察组患儿男14例，女21例；年龄1～4岁，平均（2.43±0.62）岁；病程3～11 d，平均（7.29±3.93）d。对照组35例，男10例，女25例；年龄21～33岁，平均（27.18±4.68）岁；教育背景：本科及以上学历13例，大专或高职16例，中专或初中6例；对照组患儿男12例，女23例，年龄2～4岁，平均（2.41±0.36）岁；病程3～11 d，平均（7.43±3.01）d；两组患儿及父母的基本资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组采取传统的健康教育方案，包括常规面对面的口头健康教育及派发专科健康宣教手册，患儿入院后由医护人员向其父母进行面对面交谈，交代患儿日常护理的相关注意事项，同时将KD健康宣教手册派发至各患儿父母，由家属自行查阅。

1.2.2 观察组建立以微信为媒介的健康宣教，具体实施方案如下：①建立KD微信公众平台。收集KD相关资料，经过筛选制定微信健康宣教平台，主要包括基本知识（概念、治疗经过）、院内检查（院内各项检查目的、费用及注意事项等）、护理技巧（常见并发症的处理和方法）和出院宣教（出院前的宣教与随访）4个栏目，并以文字、视频、图片的形式完善上述栏目的内容。②患儿入院后，其父母通过扫描二维码的形式关注公众号，患儿父母可自行查阅相关资料。③审核通过后，由主管护士向患儿父母介绍该平台的使用方法，家属可按照患儿的病情阶段选择相关的栏目自行学习。如患儿需进行相关的抽血化验，则患儿父母可点开相关的检查项目了解检查的目的，指标的正常范围和意义，以及相关费用等方面的内容。④建立医护、家属互助微信群，实现以同伴为基础的信息支持：鼓励患儿父母通过微信群进行交流，一方面研究人员可及时回答父母的疑难问题，提出正确的建议与指导；另一方面父母可在微信群内进行互动，分享经历与经验，从患儿共同的经历中获得社会支持。

1.3 收集指标

①父母疾病不确定感：采用中文版疾病不确定感父母量表（parents′perception uncertainty scale，PPUS），该量表由不确定感理论创始人Mishel教授设计［7］，并由麦嘉轩等［8］翻译成中文，共计28个条目，包括疾病状态不明确性、疾病状态复杂性、与疾病相关信息缺乏、疾病预后不可预测性4个维度，各条目采用Likert 5级评分法，总分28～140分，分数越低表明疾病不确定感越低。经测试该量表的Cronbach α=0.812，具有良好的信效度。②KD知识掌握情况：采用自行拟定的《川崎病患儿父母基本知识与技能调查表》对患儿父母进行问卷调查，包括24道单选题和4道多选题，单选题选择正确或多选题每选对一个选项计2.5分，总分0～100分，其中≤70分为未掌握，71～85分为部分掌握，≥86分为掌握。③健康宣教满意度：采用住院患者满意度调查表，共计20个条目，包括对健康教育内容、形式及效果的满意度评价，采用Likert 5级评分法，总分20～100分，其中≤80分为不满意，81～90分为基本满意，≥91分为非常满意。其中指标①在入院后当天及出院时分别采集，指标②和③在出院时采集。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0统计软件对数据进行分析，计数资料用百分率（%）表示，等级资料比较采用秩和检验；计量资料以均数±标准差（±s）表示，采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2.1 两组父母干预前后疾病不确定感评分的比较

除不明确性维度外，对照组各维度评分及总分均无明显变化（P＞0.05）；干预后观察组不确定感各维度评分及总分均明显降低，且低于同期对照组（P＜0.05）（表1）。

2.2 两组父母干预后KD知识掌握情况的比较

干预后对照组父母疾病相关知识掌握程度明显低于观察组，差异有统计学意义（Z=26.25，P＜0.05）（表2）。

2.3 两组父母对健康宣教满意度的比较

观察组父母对健康宣教的满意程度明显高于对照组，差异有统计学意义（Z=11.77，P＜0.05）（表3）。

3.1 降低KD患儿父母疾病不确定感的必要性

疾病不确定感由个体对疾病相关刺激的感知框架所产生［9］，是个体缺乏判断与疾病相关事务的能力，并伴随疾病诊断、症状、治疗及预后而变化，与患者的生存质量、自我效能感等密切相关［10-14］。由于KD患儿主要发病年龄为0～2岁，患者儿不具备病情认知表达能力，完全依赖于父母的照顾，如果父母对疾病认知不足，缺乏与疾病相关事务的判断能力，将极可能导致父母疾病不确定感的产生［4］。王海燕等［15］的研究显示，父母疾病不确定感与焦虑呈明显的正相关，较高的疾病不确定感将影响父母的身心健康，动摇父母的治疗信心，不利于医疗活动的正常开展，甚至诱发医疗纠纷［16］，因此降低KD患儿父母的疾病不确定感是临床护理重点。

3.2 基于微信平台的健康宣教对降低KD患儿父母疾病不确定感的效果分析

根据疾病不确定感理论，KD父母疾病不确定感主要来自以下几个方面［10］：①不明确KD的症状；②不明确住院期间复杂的治疗和护理；③缺乏与KD诊断及病情变化有关的信息；④不可预测KD治疗过程及预后。本研究显示，基于微信管理平台的健康宣教可显著改善父母的疾病不确定感，其可能与微信平台的优势特点相关。①在健康宣教的形式方面，微信平台改变传统的健康宣教模式，提供更为生动、丰富的健康宣教内容，以视频、图片及文字的形式进行综合展示，不受时间与空间的限制，便于患儿父母更便捷地获取疾病相关知识，明确KD的相关症状，提升父母对健康宣教的满意度。②在健康宣教内容方面，按照患儿住院治疗的不同阶段设计父母需配合的要点，内容更具针对性，父母可根据患儿情况进行对照分析，详细了解相关的治疗护理信息，降低疾病的不明确性及复杂性。③在微信群组中进行互动交流，一方面医护人员的及时解答可让患儿父母第一时间了解患儿的诊断和病情变化情况，进行相应的医护知识指导；另一方面通过不同患儿父母间的互动交流、成功事例展示，可强化其对治疗过程及预后的信心。由此可见，基于微信平台的健康宣教具有形式的多样化、内容的针对性和互动的支持性等优势，可丰富患儿父母对疾病的认知情况，降低对疾病的不确定感，与黄晓燕等［17］的研究结果一致。

3.3 建立微信健康宣教平台需注意的问题

微信是运用最广泛的网络社交工具，在手机端可方便接收与发送文字、声音、图片及视频等相关信息，在微信平台进行健康宣教时还应注意如下问题。①由于网络信息的丰富性与多样性，缺乏医学专业知识的患儿父母难以对各种信息的真伪及实用性进行识别［18］，因此，进行宣教的内容需要由专业医护人员进行筛选、组织和梳理，以保证所提供信息的专业性与实用性［17］。②由于医学治疗信息的不断发展及微信平台服务人群的需求变化，为了保证微信信息平台内容的持续更新，建立由网络工程师、临床医生、护士及随访管理人员为一体的多专业协作团队是保证本平台顺利开展的基础。③微信平台的互动不受时间与空间的限制，可根据临床需求设定一名专职人员进行管理，以便于保持及时的互动交流。

综上所述，基于微信平台的健康宣教可显著降低KD患儿父母疾病不确定感，提升患儿父母对疾病相关知识的认知水平，提升对健康宣教的满意度，具有简便、经济、有效及接受程度高等优点，值得临床进一步推广。

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Influence of health education based on WeChat Platform on reduction of uncertainty in illness in Parents whose children suffering from Kawasaki diseases

XIAN Jian-mei LU Jian-di ZHOU Chuan-en
Department of Pediatric Internal Medicine，Maternal and Child Health Hospital of Zhuhai City in Guangdong Province，Zhuhai 519000，China

［Abstract］Objective To explore the effect of health education based on WeChat platform on reduction of uncertainty in illness in parents whose children suffering from Kawasaki diseases. Methods From May 2013 to October 2014，70 children patients with Kawasaki diseases admitted into our hospital and their parents were selected as research objects and evenly divided into observation group and control group in random.In the observation group，health education based on WeChat was adopted，while in the control group，conventional nursing mode was used.The uncertainty in illness by parents before and after intervention，mastering of disease-related knowledge after intervention，and satisfaction on health education were compared between the two groups. Results After intervention，dimensional scores and total score of uncertainty in illness in the observation group were all significantly decreased，and lower than that in the control group respectively in the same period（P＜0.05）.In the control group，mastering degree of disease-related knowledge and satisfaction on health education in the control group was lower than that in the observation group respectively（P＜0.05）. Conclusion Health education based on WeChat can significantly decrease uncertainty in illness in parents whose children suffering from Kawasaki disease，increase the cognitive level of disease-related knowledge by their parents，and improve satisfaction on health education，which is worthy of further promotion in clinic.

［Key words］Kawasaki disease；Health education；Uncertainty in illness；WeChat

［中图分类号］R473.5

［文献标识码］A

［文章编号］1674-4721（2016）04（b）-0183-04

［基金项目］广东省珠海市科技计划项目（2013132）

［作者简介］冼建妹（1976-），女，广东珠海人，本科，主管护师，护士长

收稿日期：（2016-02-17 本文编辑：王红双）