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银屑病是由免疫细胞介导的，具有遗传倾向的慢性非传染性、系统性疾病[1]。该病伴有不同程度的瘙痒、疲劳、肿胀、烧灼感及出血等症状，分布局限或广泛，加之银屑病共病，患者的生活质量受到严重影响。据报道，国外约25%的银屑病患者多为中重度[2]，我国中重度银屑病患者可达57.3%[3]。银屑病至今无法根治，治疗以提高生活质量为准，轻度病情以外用药物治疗为主，中重度患者使用系统治疗，对传统系统药物治疗效果欠佳者可适当选择靶向生物制剂治疗[4]。我国中重度银屑病的治疗多为急性期就诊或短期住院治疗，出院后由于治疗依从性差、保健预防知识不足等原因导致治疗护理中断，使患者疾病反复发作甚至加重[5]。延续性护理可提高银屑病患者的治疗依从性、降低复发率，改善其生活质量[6]。本研究旨在调查中重度银屑病患者延续护理需求与影响因素，为构建中重度银屑病患者延续护理干预方法，提升其生活质量提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选取2020年12月—2021年2月在上海市皮肤病医院就诊的477 例中重度银屑病患者作为研究对象。所有患者均同意参加本次研究，并签署知情同意书，本研究通过医院医学伦理委员会审核批准。纳入标准：①由临床医生确诊的门诊或住院银屑病患者（包括寻常型、红皮病型、脓疱型及关节病型银屑病），符合中重度银屑病诊断标准[5]；②年龄≥18 岁；③意识清楚，无沟通交流障碍，能正确填写问卷者。排除标准：①合并严重的心、脑、肝、肾等其他器质性疾病者，或身体虚弱不能完成问卷者；②有严重精神疾病者；③妊娠或哺乳期妇女。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1 .1 《一般资料问卷》自行设计，包括一般人口及疾病相关资料。一般人口资料如性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、付费形式等；疾病相关资料包括银屑病类型、病程、发病次数、合并症情况及治疗方案等，Cronbach′s α=0.985。

1.2.1 .2 《患者延续护理需求调查表》由孙靖[7]编制，张曼莉[8]在其基础上修订，用于评估银屑病患者延续护理服务内容及方式；包括整体评估患者是否需要延续护理、延续护理服务的内容及延续护理方式3 个方面，16 个条目。延续护理服务内容包括疾病恢复、皮肤护理、用药方法及注意事项、日常活动与休息等11个条目。总体评估及延续护理服务内容的每个条目，回答为“不需要、无所谓及需要”；延续护理服务方式包括服务渠道、执行延续护理的时间和频次、执行人员等。

1.2.2 资料收集

成立包括研究者在内的3 人调查小组，统一培训后，严格按照纳入及排除标准选择研究对象。采用纸质版问卷一对一调查，问卷当场填写，当场收回，数据双人核对录入。共发放问卷477 份，回收475 份，回收率为99.12%，有效471 份，有效率为98.74%。

1.3 观察指标及评价标准

1.3.1 观察指标观察患者的延续护理总需求率、护理服务内容需求情况，并分析其延续护理需求水平的影响因素。

1.3.2 评价标准延续护理需求率=需要延续护理的患者数/调查总人数×100%。有延续护理需求患者的界定：调查问卷中，延续护理总需求勾选“需要”者，或总需求虽勾选“无所谓”，但护理服务内容需求勾选“需要”的患者视为患者需要延续护理；延续护理总需求及护理服务内容需求中均勾选“无所谓”则视为患者不需要延续护理。发病次数界定为，银屑病自确诊后，再次复发至医院就诊的次数。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计学软件进行数据分析，计量资料用均数±标准差（

±s）表示，两组间比较采用t 检验；计数资料用率表示，组间比较采用χ2 检验，采用Logistic 回归分析中重度银屑病患者延续护理需求的相关影响因素，以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

患者年龄18～92 岁，平均（48.22±14.00）岁；汉族468 例，少数民族3 例；皮损累及面积3%～90%，疾病严重程度3～52 分，病程1 个月～50年，平均（14.17±10.35）年。银屑病类型：寻常型387 例，红皮病型40例，脓疱型18 例，关节病型15 例，多种银屑病合并11例。有402 例患者表示需要延续护理，延续护理需求率为85.35%。

2.2 中重度银屑病患者延续护理需求的单因素分析

单因素分析显示，不同就诊方式、文化程度、家庭人均月收入、医疗付费形式、治疗方案及合并症对延续护理需求比较，差异有统计学意义（P＜0.05）（表1）。

表1 中重度银屑病患者延续护理需求的单因素分析（n=471）

pagenumber_ebook=258,pagenumber_book=252

2.3 中重度银屑病患者延续护理服务内容的需求水平

分析有延续护理需求的中重度银屑病患者护理服务内容需求得出：排名前五的需求依次是用药方法及注意事项、疾病恢复、皮肤护理、门诊复诊指导和健康教育指导（表2）。

表2 中重度银屑病患者延续护理服务内容的需求情况[n=402，n（%）]

2.4 中重度银屑病患者延续护理服务形式的需求情况

分析对延续护理服务形式的需求情况得出，各项目中网络通讯渠道、多渠道的服务形式、每4 周服务频次、医院护士作为延续护理人员需求占比最高（表3）。

表3 中重度银屑病患者延续护理服务形式的需求情况（n=402）

延续护理渠道及延续护理提供者2 个项目为多选，其余项目为单选

2.5 影响中重度银屑病患者延续护理需求的多因素分析

以患者的就诊方式、文化程度、家庭人均月收入、医疗付费形式、治疗方案及合并症为自变量，是否需要延续护理为因变量，赋值表见表4。 Logistic 回归分析结果显示，传统治疗及合并症是延续护理需求的独立影响因素，而职工医保付费形式是延续护理需求的保护因素（P＜0.05）（表5）。

表4 变量赋值表

pagenumber_ebook=259,pagenumber_book=253

表5 中重度银屑病患者延续护理需求的影响因素回归分析

“-”代表无数据

3 讨论

3.1 中重度银屑病患者的延续性护理需求内容

本研究结果显示，中重度银屑病患者的延续护理需求率为85.35%，与张曼莉等[8]的研究结果相同，其中用药方法及注意事项、疾病恢复、皮肤护理、门诊复诊指导和健康教育是本研究中患者最为迫切的需求。张曼莉等[8]的调查则显示，中药药浴及饮食指导需求更为强烈。究其原因，可能与中重度病情患者出院后部分患者仍需继续系统治疗或皮肤外用激素。如何识别药物不良反应以及正确选择外用药，对患者疾病恢复非常重要。本组60 岁以下患者354 例（75.16%），门诊复诊指导的需求处于较高水平，可能与患者长期系统用药，需要定期复查相关指标有关。有研究显示[9]，轻度银屑病患者可产生严重的心理负担，然而本研究中患者对于心理护理需求则最低，提示生理症状更为困扰中重度银屑病患者，减轻此类患者生理上的痛苦比心理疏导更为迫切。

3.2 中重度银屑病患者的延续性护理需求形式

银屑病为非常见病，公众认识不足，我国社区对银屑病的管理体系不健全，对出院后患者的延续护理相对较少[10]。本研究中患者最期望的延续护理方案为：医院护士主导的、多种服务形式结合、每月干预1次，持续3 个月的延续护理。夏登梅等[11]的调查亦得出，银屑病患者最希望得到的健康教育主要来自医生和护士，而患者从医生那里得到的健康知识主要在就诊过程中获得。

有研究显示[12]，因治疗导致收入减少者占74.3%，失业或休学者占6.9%，因此门诊复诊方式的延续护理可能影响银屑病患者的工作、学习而不被作为首选。本研究中患者以上海市常住人口为主，随着各种软件、互联网APP、小程序在城市日常生活中的渗透，人们也越来越倾向于此类健康宣教形式。本研究显示，患者对网络通讯形式的延续护理方式需求最高，而电话随访排在第三位，与张曼莉[8]的研究结果不同。分析原因可能与电话随访不能使医护人员直观地了解皮损情况，客观掌握病情，患者参与感不足有关。患者也比较倾向选择便于携带、保存的健康宣教手册，可供患者和家属反复学习和使用。EL-Komy 等[13]的研究显示，新冠疫情大流行对银屑病的管理和医疗保健服务起到负面影响，但可以通过远程医疗服务进行改进，本研究中选择专题讲座、俱乐部及家庭访视形式的患者较少，可能与患者来院交通不便、时间选择灵活性不足以及当下新冠肺炎疫情要求减少外出与人员聚集有关。

3.3 中重度银屑病患者延续护理的影响因素

本研究结果显示，传统治疗及合并症是影响中重度银屑病患者延续护理需求的独立影响因素（P＜0.05）。生物制剂进入临床后，展现了传统治疗所不具有的高效、持久、起效迅速等优点[14]。随着生物制剂纳入医疗保险，越来越多中重度银屑病患者选择该疗法，同时也使患者对于后续的延续护理缺乏重视。中重度银屑病患者除了伴有严重的皮肤症状外，还可合并其他相关疾病，如糖尿病、心血管疾病、肥胖、关节炎、自身免疫性疾病等[4]，被统称为银屑病共病。传统治疗中重度银屑病患者的系统用药，可增加银屑病共病发生的概率，增加了患者疾病治疗及预防保健的难度，积极控制高血压、糖尿病、肥胖及银屑病的治疗已被证实可减轻银屑病共病的风险[15]。因此，伴有合并症的中重度银屑病患者对于延续护理需求更为强烈。

本研究结果显示，40.34%患者为城镇职工医保支付者，此类患者在职且经济收入较为稳定，其治疗费用大部分可通过医保报销，城镇职工居住地就医相对便捷，亦可通过多种形式获得银屑病的保健知识，因此，该类付费形式的患者出院后对延续护理需求呈负相关。李蔚然[16]的研究指出，中重度银屑病患者平均每月治疗银屑病的费用约为1506.50 元，处于较高水平。长期较高的银屑病治疗费用和对延续护理较为强烈的需求成为此类患者现存的矛盾，也使得在职银屑病患者在平衡这一矛盾上更加倾向于维持稳定的经济收入。本研究中40.55%患者为本市退休居民、部分无业或自由职业者，高昂的治疗费用占家庭收入相当比例，增加了家庭经济负担；19.11%自费、新农合及其他支付形式的患者，多为外地就医者、农民或持有学生保险或商业保险者，银屑病的延续护理在社区有待进一步发展，且尚未深入学校及农村地区，这些患者治疗费用较少得以报销。从国家层面提升对中重度银屑病管理的重视，加速有效创新药品的审批和进入各类医保的流程，进一步减轻患者负担，增加延续护理，提升患者生活质量。

综上所述，中重度银屑病患者对延续护理需求较高，并受到患者的治疗方案、合并症及医保付费形式的影响。提示中重度银屑病患者的延续护理方案，应基于患者的延续护理需求，构建个体化、多元化的延续护理模式。

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