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烧伤作为一种常见的应激性意外伤害，通常会导致患者的外观改变及功能丧失。调查显示[1]，我国每年有超过2000 万的烧伤患者，烧伤程度各不相同。近年来，随着医疗卫生事业的快速发展，烧伤患者的生存率有所提高[2]，但是后期的康复仍然面临着十分严峻的考验，烧伤患者在接受专业康复治疗的同时，家庭成员的照顾是不可或缺的[3]。由于烧伤患者照顾者长期承担繁重的照顾任务，且进行着不求回报的付出，照顾者自身的生活质量受到威胁，甚至出现严重的心理问题[4]。目前对烧伤患者照顾者生活质量的研究相对缺乏[5-6]。本研究选取在宁夏医科大学总医院烧伤整形美容科就诊的220 例烧伤患者的220 名主要照顾者作为研究对象，在了解烧伤患者照顾者负担、生活质量状况的同时，考虑分析两者间的相关性，旨在为缓解烧伤患者照顾者负担研究提供相关的依据，改善照顾者的生活质量，使其能更有效地承担照顾患者的责任，从而能优化患者的疾病控制情况。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选取2017年10月—2018年11月在宁夏医科大学总医院烧伤整形美容科就诊220 例烧伤患者的220 名主要照顾者进行调查。入院时，患者被诊断为中、重度以上烧伤[7]。烧伤患者照顾者纳入标准：①年龄18 周岁及以上；②是烧伤患者的主要亲属照顾者，且连续累计照顾时间≥72 h；③照顾者的视听力正常，有基本的阅读、理解和语言能力；④照顾者的意识清楚。排除标准：①领取报酬者；②家中还有其他重大疾病患者需要照顾者； ③有精神病史者。本研究已获得宁夏医科大学医学伦理委员会批准，研究者对研究知情同意并表示自愿参与，签署知情同意书。

1.2 方法

征得医院及相关科室同意后，由调查员发放问卷，并且解释调查目的及问卷填写方式，确保被调查者能够理解每个条目的含义，便于正确填写问卷。问卷填写完成后调查员当场检查收回。

共发放问卷220 份，回收问卷220 份，其中有6份问卷填写不全或有矛盾项，剔除后，共有合格问卷214 份。问卷有效回收率为97.27%。

1.3 观察指标及评价标准

①一般资料问卷：研究者自行设计，由照顾者完成问卷填写，内容包括照顾者的人口学资料（年龄、性别、民族、文化程度、工作状况、婚姻状况和是否患有慢性疾病等）、与照顾者角色相关的资料（协助照顾者人数、照顾其他家人的人数、与烧伤患者的关系和每天照顾时间等）、经济因素（有无经济困难），问卷信效度良好。②Zarit 照顾者负担量表（Zarit burden interview，ZBI）：采用由王烈等[8]汉化的Zarit 照顾者负担量表。该量表在了解照顾者照顾感受的基础上评价其照顾负担。包括个人负担、责任负担两个维度，共22个条目，所有条目按Likert（0～4 分）5 级评分，每个条目从“没有”到“总是”，分为5 个级别，其中，照顾者所感受到的总的照顾负担用独立条目22 表示[8]，级别从“无”到“极重”，得分范围为0 分（低负担）到88 分（高负担）。0～20 分，表示极少或没有负担；21～40 分，表示轻度负担；41～60 分，表示中度负担；61～88 分，表示重度负担。量表总的Cronbach′s α 为0.87，具有良好的信度和效度[8]。③简明健康调查问卷（short form 36 health survey，SF-36）：该中文版量表由浙江大学医学院社会医学教研室翻译[9]，且国内制定了相应的常模[10]，量表从8 个维度对人群的一般健康状况进行评价，每个维度得分为0 分（最差生活质量）到100 分（最佳生活质量）。其中有2 个总的衡量指标：生理健康领域（包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况）和心理健康领域（包括精力、社会功能、情感职能和精神健康），生理健康主要评价人群生理功能的健康状态，心理健康用来评价心理机能的健康状态。该量表的Cronbach′s α 为0.914。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0 统计学软件进行数据分析，计量资料用均数±标准差（

±s）表示，两组间比较采用独立样本t 检验；采用Pearson 相关分析法研究烧伤患者照顾者照顾负担与其生活质量的相关性；计数资料用率（%）表示；以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 烧伤患者照顾者的一般资料

经过剔除6 份无效问卷，最终纳入214 名烧伤患者的主要照顾者（n=214）作为本研究的对象。照顾者中，男74 名，女140 名；190 名（88.8%）照顾者的年龄为18～45 岁；149 名（69.6%）照顾者为患者父母；72.0%的照顾者学历为初中及以下文化程度；67.8%的照顾者的工作状况为无业或者失业；45.3%的照顾者有经济困难；39.7%的照顾者每天睡眠时间不足5 h；有1个协助照顾者的有146 名（68.2%）；12.6%的照顾者独立承担照顾任务，没有协助照顾者；78.0%的照顾者每日照顾时长为21～24 h（表1）。

表1 烧伤患者照顾者的一般资料（n=214）

2.2 烧伤患者照顾者的照顾负担状况及各维度得分情况

本研究的214 名烧伤患者照顾者中，46 名（21.5%）为无负担，87 名（40.7%）为轻度负担，76 名（35.5%）为中度负担，5 名（2.3%）为重度负担。照顾者的个人负担得分为（20.27±7.67）分，责任负担得分为（7.29±5.22）分，照顾者照顾负担总分为（34.22±14.68）分。

2.3 烧伤患者照顾者生活质量得分与国内常模的比较

本研究中，烧伤患者照顾者的生活质量各维度得分与国内常模[10]比较结果见表2。结果显示，烧伤患者照顾者的生理功能、社会功能得分高于国内常模，差异有统计学意义（P＜0.05）；烧伤患者照顾者的生理职能、躯体疼痛得分与国内常模得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；烧伤患者照顾者的一般健康、精力、情感职能、精神健康得分均低于国内常模，差异有统计学意义（P＜0.05）。

表2 烧伤患者照顾者生活质量得分与国内常模的比较（分，

±s）

2.4 烧伤患者照顾者负担与其生活质量的相关性分析

将照顾者生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康与顾者责任负担、个人负担、负担总分进行Pearson 相关性分析，见表3。结果显示，烧伤患者照顾者的责任负担与其躯体疼痛、一般健康、精力、情感职能、精神健康呈负相关（P＜0.05）；烧伤患者照顾者的个人负担与其精力、社会功能、情感职能、精神健康呈负相关（P＜0.05）；烧伤患者照顾者的负担总分与其躯体疼痛、一般健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康呈负相关（P＜0.05）；烧伤患者照顾者的责任负担、个人负担、负担总分均与SF-36 总分呈负相关（P＜0.05）。

表3 烧伤患者照顾者照顾负担与其生活质量的相关性分析（r 值，n=214）

aP＜0.05

3 讨论

3.1 烧伤患者照顾者负担普遍存在

本研究结果显示，214 名烧伤患者照顾者中，168名（78.5%）烧伤患者照顾者存在不同程度的照顾负担。同时本研究中烧伤患者照顾者的负担总分为（34.22±14.68）分，查阅相关文献发现，烧伤患者照顾者负担水平高于帕金森患者[11]和化疗期老年癌症患者照顾者[12]，可能与烧伤的突发性、病情的严重性、照顾的需求性以及烧伤人群的不定性有关。烧伤给患者带来毁灭性的伤害，导致其肢体伤残，疼痛难忍，无法实现日常的自我护理，需要完全依赖烧伤患者照顾者。同时烧伤患者的后期康复过程漫长且艰辛，烧伤患者照顾者花费大量时间在患者身上，这要求家庭烧伤患者照顾者不仅要了解烧伤患者的相关照顾知识，还需要具备充足的时间和必要的经济基础，长时间照顾必然会影响烧伤患者照顾者自身的生活和工作，导致其缺少正常的社交活动，无法有效排解压力，加重照顾负担。烧伤的发生人群是不定的，幼儿、青年、老年均普遍可见，这就要求烧伤患者照顾者根据不同年龄段的需求来承担相应的照顾任务，身心负担过重。此外，99.1%的烧伤患者照顾者合并有1～2 种慢性疾病，慢性疾病于烧伤患者照顾者本身而言就是一种负担，还要兼顾照顾患者的负担，这些无疑不在考验烧伤患者照顾者的体力和耐力。对于抗压能力较差的烧伤患者照顾者来说，很容易受患者病情变化的影响，患者病情的反复与变化，使得烧伤患者照顾者常处于焦虑状态中，心理负担较重。

3.2 烧伤患者照顾者生活质量堪忧

患者疾病本身和由此产生的生理、心理、社会影响因素对照顾者是一种压力源[13]。本研究中，烧伤患者照顾者的精力、情感职能、精神健康的得分均低于国内常模（P＜0.05），不难看出烧伤患者照顾者的心理健康问题更为突出。这与国内外研究[14-16]相一致，照顾者的心理最易受到影响，患者烧伤后，烧伤患者照顾者的心理健康水平较差。烧伤不仅使患者的外形改变，功能障碍，同时还严重影响了患者的心理状况，为了给患者营造轻松愉悦的氛围，烧伤患者照顾者通常会遏制自己的不良情绪，长此以往，烧伤患者照顾者的心理负担日益加重[14]。张彩虹等[17]也指出照顾者存在焦急、烦躁等负面情绪，这些情绪的出现通常也会影响照顾者的工作及人际交往能力。本研究中，烧伤患者照顾者69.6%为患者父母，且主要为女性（65.4%）。众所周知，女性作为一个特殊的群体，历来在社会关系中扮演着各种各样的照顾角色，也正是由于这多重角色带来的压力，使得女性身体素质及心理承受能力一般较男性差，往往更容易产生焦虑、抑郁等消极情绪，身体及心理上将承受较男性照顾者更大的负担[18]。因此，相关科室应定期安排心理医生，给予烧伤患者照顾者的恰当的心理安慰，尤其是女性照顾者，为其提供情感上的支持，鼓励表达内心不良感受，以减缓心理负担。

3.3 烧伤患者照顾者负担与生活质量呈负相关

本研究结果显示，烧伤患者照顾者的负担总分与SF-36 总分呈负相关（P＜0.05），这与国内外有关文献一致[19-20]，即烧伤患者照顾者的照顾负担越重，生活质量越差。本研究发现，烧伤患者照顾者的中以18～45岁这一年龄段居多（88.8%），烧伤患者照顾者不仅要照顾烧伤患者，还要兼顾家庭其他成员，同时还需协调学业、事业及照顾烧伤患者之间的平衡关系，导致其社会活动减少，无形中加重了烧伤患者照顾者的个人负担和角色负担，影响烧伤患者照顾者的生活质量。学历水平的高低在某种程度上也会对烧伤患者照顾者产生影响[21]，本研究中72%的烧伤患者照顾者学历处于初中及以下文化水平，相较于高学历者，低文化程度家庭的烧伤患者照顾者掌握疾病信息的渠道有限，对疾病相关健康知识的了解程度较少，无法有效理解并获得正确的照顾信息，影响烧伤患者照顾者的照顾能力，导致其生活质量降低。同时高学历者作为家庭主要的经济来源，势必会扮演更多的社会角色，维护更多的社会关系，其作为全职照顾的人员相对较少。祝红娟等[22]和Kitrungrote 等[23]的研究结果也表明文化程度与其生活质量呈正相关。同时研究结果表明，烧伤患者照顾者中无业或失业者占比为67.8%，不仅没有固定的工资收入，还要支出费用以满足患者的医疗护理所需，加重了烧伤患者照顾者的经济负担，其生存质量难以保障。提示应该根据烧伤患者照顾者的学习强度、工作性质合理安排照顾任务，同时医护人员尽可能用通俗易懂的语言向烧伤患者照顾者传递专业的照顾知识。可通过发放相关健康教育手册，图文并茂，提高其对烧伤相关知识和护理方法的掌握能力。此外，构建相应的帮扶制度，根据烧伤患者严重程度，给予无业、失业烧伤患者照顾者适度的经济补贴，以减轻烧伤患者照顾者负担，确保其生活质量。

综上所述，烧伤患者照顾者的负担与生活质量呈负相关，烧伤患者照顾者存在照顾负担且生活质量受损。在烧伤患者的护理工作中要重视烧伤患者照顾者负担与生活质量之间的相互影响，提供必要的支持，提高烧伤患者照顾者生活质量。

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